Une délégation de l’AFM-Téléthon reçue à la Présidence

Le président Edouard Fritch a reçu, lundi en fin de journée, une délégation de l’AFM-Téléthon, venue présenter les activités de cette association ayant des ramifications nationales, mais aussi en Outre-mer et en Polynésie.

Le Téléthon existe depuis dix-huit ans et madame Bouchard, responsable Outre-mer de l’AFM (association française contre les myopathies), a présenté les nouveautés et les évolutions de cette année. Les responsables présents ont tout d’abord tenu à faire remarquer que c’est la première fois que cette organisation était reçue à la Présidence de la Polynésie française et que cette rencontre était ainsi une marque de respect vis-à-vis du travail effectué par l’AFM sur les maladies génétiques rares.

Les personnes présentes ont également souligné la présence actuellement, en Polynésie, d’un médecin venu de métropole spécialisé dans les maladies neuro-musculaires. Celui-ci effectuera des consultations de malades, rassemblera les familles concernées par les maladies génétiques rares et donnera une formation aux médecins sur les problématiques des maladies neuro-musculaires et des maladies génétiques rares.

Enfin, l’association française contre les myopathies a insisté sur le fait que les dons recueillis par l’AFM ont pu faire avancer les recherches sur les maladies génétiques rares et produisent des résultats probants notamment pour les traitements et les médicaments nouveaux. Les dons recueillis sont donc bien utilisés pour les malades et les familles concernées par ces maladies, notamment en Polynésie française.

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